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Las personas con enfermedades raras en Latinoamérica pueden esperar más de ocho años desde que se sospecha que padecen una enfermedad hasta que reciben la confirmación de su diagnóstico y tienen acceso a un tratamiento, de acuerdo con especialistas de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber).
Durante el seminario “Enfermedades raras: acceso, derechos y comunicación en salud”, el vicepresidente de Aliber, Jesús Navarro, señaló que la diferencia es considerable frente a Europa, donde este proceso puede tomar alrededor de un año.
¿Por qué tardan tanto en recibir un diagnóstico?
Navarro explicó que las personas con enfermedades de baja prevalencia enfrentan un largo proceso antes de obtener un diagnóstico, que puede incluir consultas con médicos familiares, especialistas y genetistas, además de estudios, diagnósticos erróneos y trámites relacionados con la adquisición de medicamentos.
De acuerdo con el Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en América Latina de Aliber, 65 por ciento de los pacientes de la región experimenta retrasos importantes en la confirmación de su enfermedad.
El especialista señaló que durante este periodo las enfermedades pueden avanzar y generar afectaciones irreversibles.
En México, millones de personas podrían tener una enfermedad rara
David Peña, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), señaló que en los últimos 32 años se han identificado alrededor de 44 mil pacientes con diagnóstico confirmado y derechohabiencia, aunque únicamente unos 3 mil 300 han recibido un tratamiento específico, según los datos presentados durante el seminario.
El representante de Femexer estimó que en México existen entre 6 y 8 millones de personas con enfermedades raras.
Además, señaló que el acceso al tratamiento constituye otro de los principales desafíos para quienes viven con estas enfermedades.
México tiene menos de 100 medicamentos huérfanos autorizados
Paulina Peña, directora del Programa de Información, Orientación y Apoyo Sicológico de Femexer y paciente con enfermedad de Gaucher, explicó que existen pocos medicamentos huérfanos disponibles y que la oferta autorizada en México es todavía menor.
De acuerdo con Peña, en el país existen 96 medicamentos huérfanos autorizados, mientras que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado alrededor de 770 y la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) cerca de 200.
Sin embargo, advirtió que contar con la autorización de un medicamento en México no garantiza que todas las personas puedan acceder a él.
El acceso puede depender de factores como la institución de salud a la que pertenece el paciente, su edad y el estado de la República donde vive.
El acceso al tratamiento también depende de la institución
Marisela Herrera, fundadora de la Asociación de la Cabeza al Cielo, cuyo hijo vive con acondroplasia, señaló que otro obstáculo son las diferencias entre las instituciones de salud.
Explicó que cada institución tiene sus propios procedimientos y requisitos, lo que puede dificultar tanto el inicio como la continuidad de los tratamientos.
Los especialistas coincidieron en que el diagnóstico oportuno y el acceso continuo a los medicamentos representan algunos de los principales retos para las personas que viven con enfermedades raras en México y Latinoamérica.
Con información de La Jornada
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