Autismo, una condición poco comprendida por la sociedad
El autismo es una condición que se enfrenta a la falta de políticas públicas, pero también a la falta de comprensión social, que va desde las instituciones educativas hasta el entorno familiar de una persona con el espectro.
Hace 21 años, cuando Janet Rangel Sánchez recibió el primer diagnóstico de autismo para su pequeña hija, el futuro no era nada alentador, le dijeron que tendría que tomar medicamentos de por vida y visualizar a su pequeña en un psiquiátrico.
Esta mujer se resistió a que ese destino fuera el de su hija, por lo cual comenzó a investigar y buscar diferentes alternativas.
De esta manera fue como arrancó el proyecto denominado Atrea, una asociación civil que hoy en día atiende a 180 niños en la entidad y que ha sido precursora en el tratamiento terapéutico para una gran cantidad de niños y adolescentes con esta condición.
En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se conmemora el 2 de abril, se preparó una caminata con la finalidad de visibilizar este fenómeno de salud pública, que todavía no recibe la suficiente atención por parte de las autoridades encargadas de las políticas públicas que garanticen educación, dignidad y aceptación para este sector de la población.
La Fundación Atrea tiene como finalidad poder sensibilizar e informar a la sociedad sobre esta condición, poder hacer un diagnóstico a temprana edad y también ofrecer un tratamiento terapéutico.
A esta asociación civil, constituida legalmente desde 2007, se ha sumado un equipo multidisciplinario que ayuda a mejorar la calidad de vida de las y los niños, así como adolescentes.
La ubicación es Valle de Las Monjas, número 607, en la colonia San Javier, de la capital hidalguense, a donde se pueden dirigir las personas que tengan la duda de tener un familiar con algunas de las características que forman parte del espectro autista.
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Especialistas, los únicos que pueden diagnosticar autismo
Al ser tan amplio el espectro, pueden presentarse algunas señales que ayudan en el diagnóstico; sin embargo, solo el personal capacitado está habilitado para emitir un dictamen.
“Se dice que, si conoces a una persona con autismo, solo conoces a una persona, pero las características pueden manifestarse en diferentes intensidades”, explicó en entrevista Janet Rangel Sánchez.
Algunos padres describen que sus hijos, en edad temprana, hablaban según lo esperado para su edad, pero de repente experimentan un retroceso en el lenguaje. En otros casos, el niño o niña empieza a hablar y luego deja de hacerlo.
Otro indicador preocupante es cuando los pequeños dejan de usar sus juguetes de manera significativa de un día para otro.
Se ha observado que los pacientes con autismo pueden dejar de mirar a los ojos, lo cual es significativo en cuanto al tiempo que mantienen la mirada.
La presencia de movimientos constantes, llamados estereotipias, como balanceos, saltos o aleteos con los brazos o manos, les sirve para autorregularse.
Es importante identificar a los niños que no juegan o interactúan con sus pares, ya que pueden preferir aislarse. Aunque muchos quieren estar presentes, no interactúan.
También suelen experimentar alteraciones del sueño, como dormir muy poco, lo que puede causar un desgaste significativo.
Por lo general, estos niños tienen un desarrollo normal antes de los 2 años, por lo que es crucial consultar a un especialista, que podría ser un psiquiatra infantil o neurólogo pediatra, junto con neuropsicólogos, para obtener un diagnóstico preciso.
Suelen presentar alteraciones sensoriales, como una sensibilidad peculiar a ciertos sonidos o luces, así como comportamientos hiperactivos o hipoactivos.
Es importante comprender que hay una alteración en los sentidos y determinar si existe una hipersensibilidad o hiposensibilidad.
Además, deben considerarse dos sistemas más, el vestibular y la propiocepción, por lo que se recomienda consultar a un especialista para una evaluación sensorial completa.
Entender estas características permite comprender los problemas adaptativos que enfrentan los pacientes al llegar a ciertos lugares, ya sea por olores o sonidos fuertes, lo que puede provocar berrinches debido a la sobrecarga sensorial.
A través de terapias y un diagnóstico adecuado, cientos de familias encuentran hoy en día alternativas para la condición de miles de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), que estima que el autismo afecta a uno de cada 100 individuos, aunque en algunos países la cifra ha aumentado a uno de cada 50.
“Las características pueden manifestarse en diferentes intensidades»
Janet Rangel Sánchez Fundadora de Atrea
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Prejuicios y falta de especialistas, barreras en la atención a pacientes
Una de las barreras que todavía existen a nivel social son los prejuicios, afirmó en entrevista la psicoterapeuta Alejandra Arana Favila. Esto lo ha identificado a través de su experiencia dirigiendo la Asociación Civil YUMA, ubicada en la calle Nevado de Chicón 19, en San Cayetano el Bordo, Pachuca, donde un grupo de alrededor de 10 expertos ofrece servicios de apoyo para personas con autismo.
A esto se suma la escasez de servicios de salud capacitados para atender el autismo, lo que ha llevado a algunos pacientes a someterse a tratamientos innecesarios.
«Además, no existen políticas públicas que respalden o salvaguarden la seguridad y el acceso a la educación para las personas con autismo. Apenas se están empezando a proponer o trabajar en la entidad», explicó.
Esto significa que no hay leyes específicas que protejan a esta población, lo cual es necesario debido a que aún existen tabúes y estigmas respecto a las personas con esta condición neurológica, lo que conduce a la discriminación y, en varios casos, al acoso escolar.
El desafío más importante en el ámbito educativo es la falta de capacitación por parte de los docentes. «Muchos no cuentan con las herramientas necesarias y, aunque idealmente las escuelas deberían ser inclusivas, muy pocas tienen la infraestructura o siquiera la idea de en qué consiste la filosofía inclusiva», señaló la experta.
El desconocimiento de los principios de inclusión implica más que simplemente abrir las puertas y recibir a alguien; en muchas ocasiones, las personas se limitan a eso por miedo o desconocimiento, lo que puede llevar a la sobreprotección o al alejamiento.
Si bien en teoría se busca que la educación sea inclusiva, con escuelas que aborden las diferentes condiciones de los estudiantes, incluido el autismo, la falta de capacitación en este aspecto genera incertidumbre y temor entre los educadores.
Finalmente, Arana Favila afirmó que las cifras y estadísticas sobre el autismo están cambiando y, si bien anteriormente se estimaba que uno de cada 100 niños tenía autismo, esta cifra varía según las regiones poblacionales.
Además, los alumnos con diagnóstico de autismo tienden a rezagarse, ya que el servicio educativo conocido como Unidades de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER) es insuficiente y no está a la altura de las necesidades de la población, dado el gran número de personas que requieren atención.
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