Tratamiento para síndrome de Treacher Collins: ¡12 hidalguenses necesitan ayuda!
En Hidalgo, la Asociación Nacional Treacher Collins tiene identificado a 12 personas que sufren este padecimiento cuyo tratamiento oscila en el millón y medio de pesos, informó la presidenta y fundadora de la organización, Jennifer Maciel Escorcia Ramírez.
En conferencia de prensa donde anunciaron la realización de un evento el próximo 1 de julio para recaudar fondos con el objetivo de lograr un tratamiento integral, la presidenta lamentó que en México los médicos no tienen conocimiento exacto sobre esta enfermedad.
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El síndrome de Treacher Collins es un defecto congénito que afecta desde el proceso fetal el adecuado desarrollo, forma y tamaño de las orejas, parpados, pómulos y mandíbula; se caracteriza por la ausencia de orejas y pómulo, sordera profunda, mandíbula retraída con obstrucción respiratoria y paladar hendido.
De acuerdo con datos de la organización, en México no existe cobertura sanitaria para el tratamiento del síndrome y su costo en instituciones médicas privadas es muy alto, pues tan solo los aparatos auditivos para los pacientes tienen un costo de 8 mil 500 pesos cada uno.
Por lo anterior, la fundación junto con la asociación Art.tc llevarán a cabo el próximo 1 de julio un evento con causa a realizarse en la hacienda Santa Catarina ubicada en el municipio de San Agustín Tlaxiaca en donde contarán con actividades culturales y artísticas en un horario de 14 a las 20 horas.
El objetivo es recaudar por lo menos el millón y medio de pesos que se requiere para cubrir el tratamiento de una persona, por lo que contemplan realizar una subasta de arte.
El costo del boleto es de 960 pesos hasta el 24 de junio, después y hasta el día del evento será de 1200 pesos, con acceso a gastronomía italiana, una plática sobre el síndrome, guía especializada, grupos de música y danza contemporánea, entre otras actividades.
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También esta disponible un boleto VIP con costo de 2000 mil pesos por personas o 3000 por pareja que contendrá un kit de regalo, una cata de vinos y cocina gourmet.
La presidenta llamó a ser parte de este evento para ayudar a las personas con este síndrome pues muchos de ellos viven en situación de vulnerabilidad.
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