Ella es Litha, la pachuqueña con una rara enfermedad que tienen solo 6 personas en el mundo
En el mundo existen solo seis personas vivas que padecen mastocitosis sistémica agresiva de proliferación rápida, una de ellas vive en América Latina, específicamente en México y concretamente en Pachuca, Hidalgo; su nombre es Litha Mendoza.
Sobre este padecimiento, nos entrevistamos con Litha, quien platicó para La Jornada Hidalgo que vivir con mastocitosis sistémica agresiva de proliferación rápida es como vivir en el “infierno”, porque casi no hay nada para aliviar sus síntomas, no hay estudios y ni siquiera un tratamiento específico.
“La mastocitosis es un infierno en vida porque los mastocitos se pegan a los glóbulos blancos y llegan a todo el cuerpo, a través de la sangre. En mi caso, en 8 meses la enfermedad desgastó mi cuerpo como no tienes idea. He padecido hemorragias, convulsiones, fracturas, tengo insuficiencia cardíaca y han estado a punto de amputarme ambas piernas, los dedos, incluso el brazo”, dice Litha.
Fotos: Cortesía
La joven mujer señala que, en su caso, unos estudios recientes que se hizo, mostraron que desde pequeña padecía de mastocitosis cutánea, una afección menos grave que la que tiene actualmente, pero ningún médico que la pudo diagnosticar, se limitaron a decirle que sus síntomas eran psicológicos y que seguro era porque quería llamar la atención.
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Esta condición rara, mediamente hablando, evolucionó hasta llegar a mastocitosis sistémica agresiva de proliferación rápida, la cual la llevó a urgencias en diciembre del 2021, cuando tuvo una reacción alérgica y un choque anafiláctico que casi le cuesta la vida. En ese momento, nadie sabía lo que tenía.
Sin embargo, los médicos que la atendieron, le mandaron una dieta basada en agua, fruta y verduras, para poder desintoxicar su cuerpo. La dieta no ayudó, pues el primer sábado del 2022 Litha terminó nuevamente en urgencias, luego de que intentó comer una mandarina, solo puso deglutir tres gajitos antes de tener un choque anafiláctico.
La situación después de eso no mejoró, pues varios alimentos podían desencadenar un ataque anafiláctico, incluso un durazno. Por lo que, una alergóloga le mandó a hacer pruebas de alergias y lo curioso fue que, pese a que un durazno casi le cuesta la vida, los estudios decían que no era alérgica a esa fruta.
La alergóloga intuyó que lo que pudiera estar causando la reacción era la vitamina C, por lo que, 15 días después citó a Litha en urgencias y preparó todo para un ataque anafiláctico, le dio a la joven un pedazo de ácido ascórbico (vitamina C) y la reacción no se hizo esperar, Litha terminó intubada y en urgencias por tres días.
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Todo el 2022 fue de hacer pruebas para ver qué alimentos causaban reacción y cuáles no, sobre todo para tener una dieta segura para Litha, pero, conforme pasó el tiempo, la condición de la joven no mejoró, sino que fue empeorando hasta el punto en que no necesitaba comer nada con vitamina C, bastaba con que partieran un limón a su lado, para causar una reacción anafiláctica.
Todo siguió empeorando, incluso, dormida, Litha sufrió choques anafilácticos, por lo que, pese a las negativas de los médicos, la joven buscó ayuda y la encontró en un hematólogo de Monterrey, quien le ayudó a poder prolongar su vida hasta este momento.
Fotos: Cortesía
Actualmente, Litha solo tiene como opción someterse a un trasplante de pulmón y de corazón, para poder seguir alargando su vida, pero está consciente de que eso no garantiza que vivirá por mucho, sin embargo, ella lo hace para que su caso sirva como referente para más casos y se avance en los estudios que permitan que se cuente con tratamientos.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, conmemorado el último día de febrero, Litha señala que cuenta su historia para crear conciencia de que las enfermedades raras existen y que no se deben desestimar los dolores de los pacientes, ni minimizarlos diciendo que son “psicológicos”.
Por ello, Litha pide que los pacientes que están en su misma condición, no sean discriminados, ni sean tratados de la forma en la que ella ha sido tratada por varios médicos, quienes le han dicho que su esperanza de vida es muy poca y que ya mejor “debería irse a morir a su casa”, pero, a sus menos de 25 años, Litha se aferra a la vida, ella quiere vivir, pero este mundo no está preparado para respaldar su decisión.
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